Εναλλακτική επικοινωνία με τα μάτια του Αλέξανδρου

Περίπου 250 παιδιά σήμερα στην Κύπρο δεν αναπτύσσουν τον λόγο, εξαιτίας συνήθως κάποιας μορφής αναπηρίας ή υπάρχουν και φορές που αυτή ακριβώς είναι η αναπηρία τους, χρησιμοποιούν συστήματα Επαυξητικής και Εναλλακτικής Επικοινωνίας η οποία αναφέρεται στο πεδίο το οποίο έχει ως στόχο να βοηθήσει τα άτομα με περιορισμένη ή μη συμβατική επικοινωνία, να επικοινωνήσουν αποτελεσματικά με τους συνανθρώπους τους. Γι’ αυτό τον λόγο πρωταρχικός σκοπός της Επαυξητικής και Εναλλακτικής Επικοινωνίας είναι η αποτελεσματική επικοινωνία και περαιτέρω η εκπαίδευση του ατόμου και συνεπώς η αποτελεσματική συμμετοχή του στο εκπαιδευτικό σύστημα. Είναι αποδεδειγμένο ότι η Επαυξητική και Εναλλακτική Επικοινωνία, καθιστά δυνατή την πρόσβαση στην εκπαίδευση σε συνδυασμό με το ευρύτερο υποστηρικτικό περιβάλλον και τις εύλογες προσαρμογές της διδακτέας ύλης.

Ακολουθήσαμε τον Αλέξανδρο, ένα παιδί 8,5 ετών, το οποίο φέτος φοίτησε στην Α’ τάξη Δημοτικού Σχολείου, με την υποστήριξη ψηφιακού προγράμματος Επαυξητικής και Εναλλακτικής Επικοινωνίας, μπαίνοντας για λίγο στα δικά του «παπούτσια» γι’ αυτό το ταξίδι της σχολικής ζωής, βλέποντας τις κατακτήσεις του αλλά και τα εμπόδια που αντιμετωπίζει.

Η διάγνωση

Ο Αλέξανδρος στα 6 του χρόνια διαγνώστηκε κατόπιν DNA test στο Λονδίνο με κάποιο σπάνιο σύνδρομο. Νωρίτερα, στα 2,5 του χρόνια οι γονείς του θορυβήθηκαν από το γεγονός ότι δεν είχε αρχίσει να αναπτύσσει τον λόγο και έτσι απευθύνθηκαν σε λογοθεραπεύτρια. Μέχρι και τα 3,5 χρόνια του ο Αλέξανδρος δεν είχε δείξει κάποια πρόοδο στη λεκτική επικοινωνία, ενώ ταυτόχρονα είχε αρχίσει να αντιδρά αφού ήθελε να εκφραστεί λεκτικά όπως οι άλλοι και δεν μπορούσε.

Με τις συστάσεις της λογοθεραπεύτριας, ο Αλέξανδρος παραπέμφθηκε σε ειδικό λογοπαθολόγο με ειδίκευση στην Επαυξητική και Εναλλακτική Επικοινωνία. Μαζί με την οικογένειά του, επισκέφθηκαν την δρα Ηλιάδα Πάμπουλου, με την οποία συζήτησαν θέματα που άπτονταν του πεδίου της Επαυξητικής και Εναλλακτικής Επικοινωνίας. Αρχικά οι γονείς του ήταν ιδιαίτερα αρνητικοί διότι θεωρούσαν ότι οι διάφορες μεθόδοι και στρατηγικές που χρησιμοποιούνται στο συγκεκριμένο πεδίο θα εμπόδιζαν την ανάπτυξη της ομιλίας του και απέκλεισαν το ενδεχόμενο να τις δοκιμάσουν. Έξι μήνες μετά συνειδητοποίησαν ότι απλώς στερούσαν δυνατότητες από το παιδί τους να επικοινωνήσει με τον τρόπο που θα ταίριαζε καλύτερα σε αυτόν, δηλαδή ένα βασικό του ανθρώπινο δικαίωμα και επισκέφθηκαν εκ νέου την δρα Πάμπουλου, αρχίζοντας συνεδρίες που αφορούσαν τη στήριξη του παιδιού μέσω των διαφόρων μεθόδων και στρατηγικών Επαυξητικής και Εναλλακτικής Επικοινωνίας.

Τα πρώτα στάδια εκπαίδευσης του

Στα πρώτα στάδια ο Αλέξανδρος εκπαιδεύτηκε στα σύμβολα Widjit (σύμβολα επικοινωνίας) σε έντυπη μορφή. Είχε τνο δικό του φάκελο επικοινωνίας με τα σύμβολα, τον οποίο έπαιρνε μαζί του στο νηπιαγωγείο και με τη βοήθεια της συνοδού του αλλά και της δασκάλας του μπορούσε να «μιλήσει» στην τάξη για το πώς πέρασε το Σαββατοκύριακο, πώς νιώθει, με ποιο παιχνίδι θέλει να παίξουν κ.τλ.

Παράλληλα, η μητέρα του εκπαιδεύτηκε από την ειδικό λογοπαθολόγο στο λογισμικό Grid 2, έτσι ώστε να προσθέτει ψηφιακό υλικό επικοινωνίας. Αυτό ήταν αρκετά χρήσιμο, γιατί ο Αλέξανδρος έμαθε να χρησιμοποιεί το βιβλίο επικοινωνίας του, εκτός από την έντυπη μορφή του και μέσω της σχετικής εφαρμογής στο tablet. Για παράδειγμα, άρχισε να επικοινωνεί με την οικογένειά του «λέγοντας» π.χ. ποιο φρούτο θα ήθελε να φάει, ποιο φαγητό του αρέσει, πού θα ήθελε να πάει βόλτα και άλλες καθημερινές συνήθειες. Το γεγονός ότι απέκτησε επιτέλους τη δική του «φωνή» τον χαροποίησε ιδιαίτερα. Μάλιστα, μια Κυριακή όταν όλη η οικογένεια είχε ετοιμαστεί για να πάει θάλασσα, ο Αλέξανδρος εξέφρασε την επιθυμία του να πάει κάπου αλλού και όχι θάλασσα, κάτι που εισακούστηκε με χαρά, μιας και ήταν ήδη ανεξάρτητος στο να χρησιμοποιεί το βιβλίο επικοινωνίας του (μέσω εφαρμογής στο tablet) και να εκφράζει τις δικές του επιθυμίες.

Εν τω μεταξύ, οι γονείς του Αλέξανδρου εκπαιδεύτηκαν στη νοηματική γλώσσα και στη συνέχεια μετέφεραν αυτή τη γνώση στον ίδιο και στη συνοδό του. Ταυτόχρονα ενημέρωσαν και τους θεραπευτές του στον ιδιωτικό τομέα. Λόγω όμως της δυσπραξίας που έχει, δεν κάνει πλήρη χρήση της νοηματικής γλώσσας και ανταποκρίνεται με νεύματα με τον δικό του τρόπο και αυτό είναι πλήρως αποδεκτό και αποτελεσματικό επίσης.

Μέσω της χρήσης του βιβλίου επικοινωνίας του (τόσο σε έντυπη μορφή αλλά και στο tablet του), της νοηματικής γλώσσας που εκπαιδεύτηκε, της γλώσσας του σώματος, της βλεμματικής επαφής, ο Αλέξανδρος έχει αποκτήσει όλες τις ικανότητες που χρειάζονται για μια ολιστική και αποτελεσματική επικοινωνία. Η οικογένεια και όλα τα μέλη του περιβάλλοντος του Αλέξανδρου έχουν εξοικειωθεί στο πώς να επικοινωνούν με το παιδί. Αυτό επειδή η επικοινωνία είναι μια αμφίδρομη ικανότητα, διαδρομή και διαδικασία που αφορά τόσο το άτομο αλλά και τους συνανθρώπους με τους οποίους επικοινωνεί, φτάνει και αυτοί να θέλουν να επικοινωνούν μαζί του.

Η φοίτησή του στην Προδημοτική πραγματοποιήθηκε με ιδιαίτερη επιτυχία, χάρη στην άριστη συνεργασία της μητέρας του με τη νηπιαγωγό. Η νηπιαγωγός παρείχε το υλικό της θεματικής κάθε εβδομάδας αλλά και παραμυθάκια και η μητέρα του τα πρόσθετε στο λογισμικό, προκειμένου ο Αλέξανδρος να είναι έτοιμος για να συμμετάσχει στο μάθημα όπως όλα τα παιδιά. Η συμμετοχή για να έχει νόημα πρέπει να είναι ουσιώδης, να δίδεται το δικαίωμα στον μαθητή να συμμετέχει ενεργά όπως και τα υπόλοιπα παιδιά και όχι απλά να έχει φυσική παρουσία ο μαθητής μέσα στην τάξη.

Η ένταξη στη γενική εκπαίδευση

Σήμερα ο Αλέξανδρος έχει καταφέρει να κατακτήσει ένα πολύ καλό παθητικό λεξιλόγιο και αντιλαμβάνεται πλήρως τι συμβαίνει γύρω του και τι συζητούν οι γύρω του. Δεν είναι λίγοι, όπως εξηγεί στον «Φ» η μητέρα του, αυτοί που νομίζουν πως επειδή δεν μιλά με το συμβατικό τρόπο, δεν αντιλαμβάνεται ή δεν ακούει με αποτέλεσμα να μιλούν ενώπιόν του για θέματα που τον αφορούν ωσάν να είναι απών. Δεν είναι επίσης λίγες οι φορές που άκουσε να μιλούν για αυτόν και πληγώθηκε πάρα πολύ. Τέτοιες στάσεις είναι γι’ αυτόν μια μορφή ψυχολογικής κακοποίησης.

Δυστυχώς, σημειώνει η μητέρα του, κάποιες αντιλήψεις είναι θέμα βαθιά ριζωμένης νοοτροπίας αλλά και μη παραδοχής ορισμένων επαγγελματιών που δεν έχουν τις κατάλληλες γνώσεις να στηρίξουν ένα παιδί. Μέσα από την εμπειρία της, η μητέρα του Αλέξανδρου, αναφέρει πως στον τομέα της λογοθεραπείας δεν υπάρχει επαρκής εξειδίκευση στα τόσο χρήσιμα συστήματα Επαυξητικής και Εναλλακτικής Επικοινωνίας μιας και δεν υπάρχουν αρκετοί ειδικοί που να εξειδικεύονται και να πιστεύουν σε αυτό το πεδίο.

Η φοίτηση του Αλέξανδρου στην Α’ τάξη ξεκίνησε με δυσκολίες, μιας και δεν υπήρχε η απαιτούμενη τεχνογνωσία από τους εμπλεκόμενους επαγγελματίες για τη χρήση της υποστηρικτικής τεχνολογίας που κρίνεται ως πλήρως απαραίτητη για τον Αλέξανδρο. Στην πορεία της χρονιάς έγιναν μεμονωμένες προσπάθειες από το αρμόδιο υπουργείο ώστε να εκπαιδευτούν οι επαγγελματίες, αλλά αυτό αποτελούσε ένα επιβαρυντικό παράγοντα για την εξέλιξη του Αλέξανδρου.

Ο Αλέξανδρος, αποφοιτά από την Α’ τάξη του δημοτικού και με την καινούρια ακαδημαϊκή χρονιά (2020-2021) θα φοιτήσει στην Β’ τάξη. Ανυπομονούσε ιδιαίτερα για τη μετάβασή του από το νηπιαγωγείο στη Δημοτική Εκπαίδευση. Ήταν έτοιμος και είχε την ωριμότητα που χρειαζόταν και γι’ αυτό προσαρμόστηκε εύκολα. Δεν παρουσίασε κανένα ζήτημα κοινωνικοποίησης αφού πολύ σύντομα έκανε φίλους στην τάξη με τους οποίους «μιλάει» μέσω του τάμπλετ του.

ΤΙ ΕΙΝΑΙ

Επαυξητική Εναλλακτική Επικοινωνία

Σύμφωνα με την επιστημονική βιβλιογραφία, η Επαυξητική Εναλλακτική Επικοινωνία ορίζεται ως μια μεγάλη ποικιλία τεχνικών οι οποίες χρησιμοποιούνται (προσωρινά ή μόνιμα) ως επαυξητικοί και εναλλακτικοί τρόποι επικοινωνίας για άτομα που δεν έχουν ή έχουν μειωμένη λεκτική επικοινωνία. Παρέχει τη δυνατότητα χρήσης και ανάπτυξης ενός γλωσσικού συστήματος επικοινωνίας. Μεταξύ άλλων, αυτές οι τεχνικές και στρατηγικές περιλαμβάνουν, νεύματα, νοηματική γλώσσα, εικόνες, σύμβολα όπως τα Μάκατον, λογισμικά για Επαυξητική και Εναλλακτική Επικοινωνία και συσκευές επικοινωνίας. (Μαύρου,2010).

Στο γενικό πλαίσιο εκπαίδευσης

Τα τελευταία χρόνια η Επαυξητική και Εναλλακτική Επικοινωνία μπήκε δυναμικά ως εργαλείο εκπαίδευσης μετά την ένταξη παιδιών που δεν είναι λεκτικά (verbal) στις γενικές τάξεις. Στο παρελθόν τα συστήματα Επαυξητικής και Εναλλακτικής Επικοινωνίας χρησιμοποιούνταν αποκλειστικά σε ειδικά σχολεία και μονάδες στα σχολεία ένταξης.

Για να μπορέσει ένα παιδί με αναπηρίες να χρησιμοποιήσει αυτή τη μορφή επικοινωνίας για να «μιλήσει» με τυπικά παιδιά αυτή θα πρέπει να χρησιμοποιείται στο πλαίσιο της γενικής τάξης. Ωστόσο είναι ένας πολύ μακρύς δρόμος που χρειάζεται πολλά βήματα για να διανυθεί.

Υπάρχει ακόμη μεγάλος δρόμος να διανυθεί ώστε να εξασφαλιστεί η ουσιαστική χρήση της εναλλακτικής επικοινωνίας στο χώρο της εκπαίδευσης. Χαιρετίζουμε όμως τις καλές προσπάθειες που γίνονται και ελπίζουμε ότι θα θεσμοθετηθεί και θα τύχει πλήρους αξιοποίησης η εναλλακτική επικοινωνία και με τις ανάλογες πολιτικές και πρακτικές εκ μέρους του αρμόδιου υπουργείου.

Πηγή: Φιλελεύθερος