Η μητέρα της μικρής Μαρίας – Αυξεντίας με υδροκεφαλία έχει μετατρέψει την προσωπική τους εμπειρία σε έμπνευση, γράφοντας δύο παραμύθια για να ενημερώσει και να ευαισθητοποιήσει σχετικά με την υδροκεφαλία

Μια  προσωπική διαδρομή, από τη διάγνωση της υδροκεφαλίας, κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης μέχρι τις χειρουργικές επεμβάσεις, τις δυσκολίες της καθημερινότητας και τη δύναμη της αποδοχής.

Η μητέρα της μικρής Μαρίας Αυξέντιας μοιράζεται την εμπειρία της, στέλνει ένα μήνυμα ελπίδας σε άλλους γονείς και εξηγεί πώς η προσωπική της ιστορία έγινε έμπνευση για τη συγγραφή δύο παραμυθιών με θέμα την υδροκεφαλία.

Η διάγνωση της υδροκεφαλίας ήρθε όταν η μητέρα της βρισκόταν μόλις στην 22η εβδομάδα της εγκυμοσύνης. Από εκείνη τη στιγμή ξεκίνησε ένας αγώνας γεμάτος αγωνία, ιατρικές εξετάσεις, χειρουργικές επεμβάσεις και δύσκολες αποφάσεις. Ένας δρόμος με πολλές προκλήσεις, αλλά και σημαντικές στιγμές χαράς και προσωπικών κατακτήσεων.

Σήμερα, η Μαρία Αυξέντια είναι ένα οκτάχρονο κορίτσι που συνεχίζει να προσπαθεί και να κατακτά καθημερινά τα δικά της μικρά και μεγάλα βήματα.

Παράλληλα, η μητέρα της επέλεξε να μετατρέψει την προσωπική της εμπειρία σε δημιουργία και προσφορά, γράφοντας δύο παραμύθια με στόχο την ενημέρωση, την ευαισθητοποίηση και την αποδοχή της διαφορετικότητας.

Μέσα από τη συνέντευξη που ακολουθεί, μιλά με ειλικρίνεια για όσα έζησε, τις δυσκολίες που εξακολουθεί να αντιμετωπίζει, αλλά και το μήνυμα που θέλει να μεταφέρει σε κάθε γονιό που βρίσκεται σήμερα σε μια αντίστοιχη θέση.

Πότε και με ποιον τρόπο ενημερωθήκατε για πρώτη φορά ότι το παιδί σας αντιμετωπίζει υδροκεφαλία; Πώς βιώσατε εκείνη τη στιγμή;

Το μάθαμε κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης μου, όταν βρισκόμουν στην 22η εβδομάδα, στις 2 Ιουλίου 2018, κατά τη διάρκεια του υπερηχογραφήματος Β΄ επιπέδου. Η γιατρός παρατήρησε ότι οι κοιλίες του εγκεφάλου του μωρού ήταν μεγαλύτερες από το φυσιολογικό και μας μίλησε για υδροκεφαλία.

Ήταν η πρώτη φορά που ακούγαμε αυτή τη λέξη. Δεν γνωρίζαμε τι ακριβώς σήμαινε και, φυσικά, φοβηθήκαμε πάρα πολύ. Ξαφνικά βρεθήκαμε αντιμέτωποι με μια πραγματικότητα για την οποία δεν ήμασταν προετοιμασμένοι.

Από εκείνη την ημέρα ξεκίνησε ένα δύσκολο ταξίδι, γεμάτο αγωνία, φόβο και αβεβαιότητα για το μέλλον του παιδιού μας.

Ποια ήταν τα πρώτα βήματα που κάνατε μετά τη διάγνωση; Πόσο εύκολο ήταν να διαχειριστείτε τις πληροφορίες και τις ιατρικές εκτιμήσεις που λαμβάνατε;

Αρχικά, αναζητήσαμε δεύτερη ιατρική γνώμη και ξεκινήσαμε να παρακολουθούμε την εξέλιξη της υδροκεφαλίας σε εβδομαδιαία βάση.

Δυστυχώς, αντί να λάβουμε τη στήριξη και την ενημέρωση που είχαμε ανάγκη, ακούσαμε πολύ σκληρά λόγια για το μέλλον του παιδιού μας. Οι εκτιμήσεις που μας παρουσιάζονταν ήταν ιδιαίτερα αρνητικές, ενώ δεχόμασταν πιέσεις να διακόψουμε την εγκυμοσύνη.

Ήταν μια εξαιρετικά δύσκολη περίοδος, καθώς προσπαθούσαμε να διαχειριστούμε τον φόβο και την αβεβαιότητα, ενώ ταυτόχρονα έπρεπε να πάρουμε αποφάσεις για το μέλλον της κόρης μας.

Εμείς, όμως, είχαμε πάρει την απόφασή μας. Θα συνεχίζαμε την εγκυμοσύνη και θα κάναμε ό,τι περνούσε από το χέρι μας για το παιδί μας.

Η Μαρία Αυξέντια χρειάστηκε να υποβληθεί σε χειρουργικές επεμβάσεις από τις πρώτες κιόλας ημέρες της ζωής της. Πώς βιώσατε αυτή τη δύσκολη διαδρομή;

Η Μαρία Αυξέντια γεννήθηκε πρόωρα, στις 4 Οκτωβρίου 2018, και μόλις 12 ημερών χρειάστηκε να υποβληθεί στην πρώτη της χειρουργική επέμβαση, για την τοποθέτηση βαλβίδας παροχέτευσης του εγκεφαλονωτιαίου υγρού.

Δυστυχώς, στην πορεία διαπιστώσαμε ότι η βαλβίδα δεν λειτουργούσε σωστά. Παρόλο που μας διαβεβαίωναν ότι όλα πήγαιναν καλά, εμείς βλέπαμε ότι το παιδί μας δεν αναπτυσσόταν όπως θα έπρεπε.

Έτσι, σε ηλικία σχεδόν δύο ετών, χρειάστηκε να υποβληθεί σε δεύτερη επέμβαση, η οποία διήρκεσε οκτώ ώρες, στις 25 Αυγούστου 2020.

Ήταν μία από τις πιο δύσκολες περιόδους της ζωής μας. Ο φόβος, η αγωνία και η αναμονή ήταν τεράστια. Ωστόσο, μετά τη δεύτερη επέμβαση αρχίσαμε να βλέπουμε σημαντική βελτίωση στην κατάστασή της.

Πέντε μήνες αργότερα, η κόρη μας κατάφερε να περπατήσει. Ήταν μια στιγμή που δεν θα ξεχάσουμε ποτέ. Για εμάς, αυτό το πρώτο της βήμα ήταν μια ανεκτίμητη νίκη.

Ποιες ήταν οι μεγαλύτερες δυσκολίες που αντιμετωπίσατε ως μητέρα όλα αυτά τα χρόνια;

Η μεγαλύτερη δυσκολία ήταν και εξακολουθεί να είναι η αβεβαιότητα. Να μη γνωρίζεις τι σου επιφυλάσσει το αύριο για το παιδί σου και, παρ’ όλα αυτά, να πρέπει κάθε μέρα να βρίσκεις τη δύναμη να συνεχίζεις.

Εξίσου δύσκολο ήταν να βλέπω την κόρη μου να προσπαθεί τόσο πολύ για πράγματα που για άλλα παιδιά θεωρούνται αυτονόητα.

Οι συνεχείς εξετάσεις, οι θεραπείες, τα χειρουργεία και η οικονομική επιβάρυνση αποτελούσαν και εξακολουθούν να αποτελούν μεγάλες προκλήσεις. Σε όλα αυτά προστίθεται και η έλλειψη κατανόησης που συναντήσαμε από ορισμένους ανθρώπους.

Πάνω απ’ όλα, όμως, με πλήγωσε το γεγονός ότι εμπιστευτήκαμε ανθρώπους οι οποίοι, σύμφωνα με όσα διαπιστώσαμε αργότερα, δεν αντιμετώπισαν σωστά την κατάσταση της κόρης μας.

Ίσως το πιο δύσκολο κομμάτι για έναν γονιό είναι να αισθάνεται ότι πρέπει να αγωνίζεται διαρκώς, όχι μόνο για την υγεία του παιδιού του, αλλά και για να εξασφαλίσει ότι θα λάβει τη φροντίδα που πραγματικά χρειάζεται.

Σήμερα η Μαρία Αυξέντια είναι οκτώ ετών. Ποια είναι η κατάσταση της υγείας της και πώς είναι η καθημερινότητά της;

Σήμερα η Μαρία Αυξέντια είναι ένα χαρούμενο και δυνατό κορίτσι, που καθημερινά μας αποδεικνύει πόσα μπορεί να καταφέρει. Η υδροκεφαλία εξακολουθεί να αποτελεί μέρος της ζωής της. Έχει δύο βαλβίδες και χρειάζεται συνεχή ιατρική παρακολούθηση.

Παράλληλα, αντιμετωπίζει αναπτυξιακές και μαθησιακές δυσκολίες, ΔΕΠΥ, αυτισμό και προβλήματα όρασης.

Από πολύ μικρή ηλικία έχει κάνει πολλές θεραπείες και συνεχίζει καθημερινά την προσπάθειά της, με τον δικό της ρυθμό και τις δικές της δυνατότητες.

Για εμάς, κάθε μικρή της κατάκτηση είναι μια τεράστια νίκη. Κάθε βήμα προόδου, κάθε καινούργια δεξιότητα και κάθε μικρή αλλαγή προς το καλύτερο έχουν τεράστια αξία.

Ποιες προκλήσεις εξακολουθείτε να αντιμετωπίζετε σήμερα, τόσο σε ιατρικό όσο και σε κοινωνικό επίπεδο;

Φυσικά, οι προκλήσεις δεν έχουν τελειώσει. Η υδροκεφαλία δεν είναι μια κατάσταση που αντιμετωπίζεται απλώς με ένα χειρουργείο. Απαιτεί συνεχή παρακολούθηση, φροντίδα και επαγρύπνηση.

Σήμερα, οι δυσκολίες μας αφορούν κυρίως την ανάπτυξη, τη μάθηση, την επικοινωνία και την καθημερινότητα της κόρης μας.

Υπάρχουν, επίσης, προκλήσεις στο σχολικό περιβάλλον, όπου είναι απαραίτητο να υπάρχει κατανόηση, ουσιαστική υποστήριξη και αποδοχή της διαφορετικότητάς της.

Αυτό που επιθυμούμε είναι να έχει όλες τις ευκαιρίες που αξίζει. Να μπορεί να εξελίσσεται, να μαθαίνει και να συμμετέχει χωρίς να περιορίζεται από τις διαγνώσεις της. Θέλουμε να βλέπουν πρώτα το παιδί και την προσωπικότητά του και όχι τις δυσκολίες που αντιμετωπίζει.

Τι θα θέλατε να πείτε σε γονείς που μόλις έμαθαν ότι το παιδί τους έχει υδροκεφαλία και βιώνουν σήμερα τον φόβο και την αβεβαιότητα που γνωρίσατε κι εσείς;

Θα ήθελα να τους πω να μην χάνουν την ελπίδα τους και να μην αφήνουν τον φόβο να τους καταβάλλει.

Να ενημερώνονται σωστά, να αναζητούν δεύτερη ή και τρίτη ιατρική γνώμη, όταν χρειάζεται, και να εμπιστεύονται το ένστικτό τους όταν κάτι τους προβληματίζει.

Κάθε παιδί με υδροκεφαλία είναι διαφορετικό και ακολουθεί τη δική του πορεία. Καμία διάγνωση από μόνη της δεν μπορεί να καθορίσει ολόκληρο το μέλλον ενός παιδιού.

Πάνω απ’ όλα, να αγαπούν τα παιδιά τους, να πιστεύουν στις δυνατότητές τους και να αναγνωρίζουν την αξία κάθε μικρής προόδου.

Θα ήθελα, επίσης, να θυμούνται ότι δεν είναι μόνοι τους σε αυτόν τον αγώνα. Υπάρχουν κι άλλες οικογένειες που περνούν αντίστοιχες δυσκολίες και η αλληλοϋποστήριξη μπορεί να κάνει τη διαφορά.

Μέσα από αυτή την προσωπική διαδρομή γεννήθηκε και η ιδέα να γράψετε παραμύθια με θέμα την υδροκεφαλία. Πώς προέκυψε αυτή η ανάγκη και τι θέλετε να μεταφέρετε μέσα από τα βιβλία σας;

Η ιδέα γεννήθηκε μέσα από τη δική μας προσωπική εμπειρία και την ανάγκη μου να μιλήσω για την υδροκεφαλία με έναν τρόπο απλό, κατανοητό και προσιτό στα παιδιά.

Ήθελα να δημιουργήσω κάτι που θα βοηθούσε τα παιδιά να γνωρίσουν τι είναι η υδροκεφαλία, αλλά και τους γονείς να μπορούν να συζητούν γι’ αυτήν χωρίς φόβο και αμηχανία.

Έτσι γεννήθηκε το πρώτο μου παραμύθι, «Μια Μπλε Πεταλούδα», το οποίο είναι αφιερωμένο στην κόρη μου.

Στη συνέχεια ακολούθησε και το δεύτερο παραμύθι μου, «Ο Βυθός των Λέξεων με την Υδροκεφαλία».

Μέσα από μια μαγική περιπέτεια, θέλω να μιλήσω στα παιδιά για τη διαφορετικότητα, τις αόρατες αναπηρίες, τις δυσκολίες που μπορεί να αντιμετωπίζει κάποιος, αλλά και τις μοναδικές δυνάμεις που κρύβει μέσα του κάθε παιδί.

Ο μεγαλύτερός μου στόχος δεν είναι απλώς να γράφω παραμύθια. Είναι να συμβάλω, μέσα από αυτά, στη δημιουργία ενός κόσμου με περισσότερη ενημέρωση, κατανόηση, ενσυναίσθηση και αποδοχή.

Γιατί κανένα παιδί δεν πρέπει να αισθάνεται λιγότερο ξεχωριστό επειδή είναι διαφορετικό.

Κάθε παιδί έχει τη δική του ιστορία, τις δικές του δυνατότητες και το δικό του ξεχωριστό φως. Και αυτό είναι που αξίζει να βλέπουμε.