SOS για τη μικρή Παναγιώτα, ο δύσκολος αγώνας με το σπάνιο σύνδρομο και η τελευταία ελπίδα
Παναγιώτα η γενναία. Το πρώτο κοριτσάκι στην Κύπρο, που διαγνώστηκε με το σπάνιο σύνδρομο MPS, τύπου 6. Οι γονείς της μικρής Παναγιώτας, Σταύρια και Στέλιος, άνοιξαν την καρδιά τους στο AlphaNews.Live και μίλησαν για τη διάγνωση, το δύσκολο αγώνα και την τελευταία ελπίδα της τρίχρονης κόρης τους.
Το σπάνιο αυτό σύνδρομο είναι γονιδιακό και τα συμπτώματα φαίνονται μετά τη γέννηση. Οι πρώτες ενδείξεις στην περίπτωση της μικρής Παναγιώτας, ήταν η ομφαλοκήλη, το μεγάλο μέτωπο και η σκολίωση. Μετά από πολλές επισκέψεις σε γιατρούς, οι γενετικές αναλύσεις έδειξαν ότι επρόκειτο για κάτι πολύ πιο σοβαρό απ’ αυτό που περίμεναν.
«Εκεί, χάνεις τον κόσμο… δεν υπάρχουν λέξεις για να το περιγράψεις. Απλά χάνεις τον κόσμο.»
Το πιο δύσκολο για τους γονείς της μικρής Παναγιώτας, ήταν το ν’ ακούσουν πως δεν υπήρχε θεραπεία για το κοριτσάκι τους. Η Παναγιώτα λαμβάνει εβδομαδιαία θεραπεία στο Μακάρειο, μέσω της οποίας γίνεται αποκατάσταση του ενζύμου που δεν παράγεται. Αυτό δεν θεραπεύει σε καμία περίπτωση το σύνδρομο, ωστόσο εμποδίζει και καθυστερεί την εξάπλωσή του.
«Η Παναγιώτα μπορεί να είναι μικρή σε ηλικία, αλλά είναι πάρα πολύ ώριμη. Είναι ήσυχη, συνεργάσιμη, νιώθει πως την αγαπούν οι γιατροί. Κάποιες φορές βέβαια, θα τρυπηθεί τόσες πολλές φορές – λόγω του ότι είναι μικρή και δεν βρίσκουν φλέβες – εκεί δεν αντέχει άλλο. Μας το λέει ξεκάθαρα… “Δεν αντέχω άλλο, θέλω να φύγω, κουράστηκα”.»
Η Σταύρια και ο Στέλιος, βρίσκονται σ’ έναν καθημερινό αγώνα για επιβίωση της 3χρονης Παναγιώτας… Η τελευταία τους ελπίδα τη δεδομένη στιγμή, είναι μια πειραματική θεραπεία η οποία βρίσκεται σ’ εξέλιξη στην Ιταλία. Πρόκειται για μια γονιδιακή θεραπεία, η οποία θα μπορούσε να σώσει το κοριτσάκι τους.
«Η θεραπεία δεν λαμβάνεται κάθε χρόνο. Μιλάμε για 40 μωρά σε όλο τον κόσμο. Λόγω της επικινδυνότητας του συνδρόμου, είναι πολύ μικρό το όριο ζωής… Ίσως να είναι η τελευταία μας ελπίδα.»
Οι γονείς της μικρής Παναγιώτας, απευθύνουν δραματική έκκληση προς τους αρμόδιους μέσω του AlphaNews.Live, να κάνουν ό,τι περνάει από το χέρι τους για να βοηθήσουν το κοριτσάκι τους να πάει στην Ιταλία, όπου θα μπορούσε να σωθεί η ζωή της…
