Οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις, οι οποίοι στην Κύπρο υπολογίζεται πως ανέρχονται στους 60.000, βρέθηκαν στο επίκεντρο της 1ης Ημερίδας Σπάνιων Νοσημάτων, που διοργάνωσε η Παιδιατρική Κλινική του Νοσοκομείου Αρχιεπίσκοπος Μακάριος ΙΙΙ (ΝΑΜ ΙΙΙ), του Οργανισμού Κρατικών Υπηρεσιών Υγείας (ΟΚΥπΥ) σε συνεργασία με την Παιδιατρική Εταιρεία Κύπρου το Σάββατο.
Σύμφωνα με ανακοίνωση του ΟΚΥπΥ, στην ημερίδα ομιλητές από την Κύπρο και το εξωτερικό μετέφεραν την πολύχρονη εμπειρία και γνώση τους καθώς και τα τελευταία δεδομένα σε ότι αφορά την πρόληψη, διάγνωση και αντιμετώπιση των σπανίων νοσημάτων. Στην ημερίδα συμμετείχαν γενικοί παιδίατροι καθώς και άλλοι επαγγελματίες υγείας οι οποίοι ασχολούνται με τα σπάνια νοσήματα αλλά και ασθενείς με σπάνιες παθήσεις οι οποίοι μοιράστηκαν τις εμπειρίες τους και ενημερώθηκαν για τις τελευταίες εξελίξεις.
Αναφέρεται ότι οι παρουσιάσεις και ομιλίες της ενημερωτικής ημερίδας εστίασαν μεταξύ άλλων στα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα στην Κύπρο, στις διαγνωστικές προκλήσεις για σπάνια νευρογενετικά νοσήματα, στην ιατρική ακριβείας, στην προγεννητική διάγνωση σπάνιων γενετικών παθήσεων, στις βασικές αρχές ανιχνευτικών προγραμμάτων και επέκταση προγράμματος προληπτικού ελέγχου νεογνών στην Κύπρο, στις νεότερες θεραπείες για σπάνια παιδονευρολογικά νοσήματα και στο ρόλο του ΝΑΜ ΙΙΙ ως πυλώνας στη διαχείριση και φροντίδα των σπάνιων ασθενών.
Το τέλος των παρουσιάσεων ακολούθησε συζήτηση μεταξύ των συμμετεχόντων και των ατόμων που βρέθηκαν στο πάνελ.
Τα σπάνια νοσήματα ορίζονται ως τα νοσήματα από τα οποία πάσχουν λιγότερα από 1 στα 2.000 άτομα.
«Στην Κύπρο, οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα υπολογίζεται πως ανέρχονται στους 60.000 ενώ πολλοί από αυτούς είναι παιδιά. Η διάγνωση των παθήσεων αυτών είναι χρονοβόρα, οι ανάγκες των ασθενών πολλαπλές και η γνώση πάνω στα νοσήματα αυτά καθώς και η πολυθεματική αντιμετώπιση και συνεργασία ανάμεσα στους επαγγελματίες υγείας είναι απαραίτητη», προστίθεται.
Σημειώνεται ότι η Παιδιατρική Κλινική του Νοσοκομείου Αρχιεπίσκοπος Μακάριος ΙΙΙ αποτελεί διαχρονικά κέντρο αναφοράς για την αντιμετώπιση απλών και πολύπλοκων παιδιατρικών περιστατικών μεταξύ των οποίων, τις σπάνιες παθήσεις στην Κύπρο και πως χάρη στη στελέχωσή της με ειδικούς από τις περισσότερες υπο-ειδικότητες της παιδιατρικής και τη συνεργασία με άλλα εξειδικευμένα τμήματα του Μακαρείου καθώς και κέντρα του εσωτερικού και του εξωτερικού, ολοένα και μεγαλύτερος αριθμός παιδιών με σπάνια νοσήματα διαγιγνώσκονται και αντιμετωπίζονται αποτελεσματικά εντός της Κύπρου.
ΚΥΠΕ
