“Η Μοδέστια μου έδωσε σκοπό στη ζωή μου, να ενημερώσω για το σύνδρομο Down”

Το πρώτο πράγμα που είπα είναι ότι θα το κρατήσω»…

Μια μητέρα τριών παιδιών στέλνει τα πιο ηχηρά μηνύματα για το σύνδρομο down. Μια ηρωίδα μάνα που ζητά να δούμε μέσα από τα δικά της μάτια τη χαρά αλλά και την αγάπη που μπορεί να εισπράξει κάποιος από ένα παιδί με το συγκεκριμένο σύνδρομο και να καταρρίψει τους όποιους ισχυρισμούς ότι θα φέρει δυσκολίες στη ζωή.

Αντιθέτως, η γέννηση της Μοδέστιας, του τρίτου της παιδιού, εκτός από περισσότερη δύναμη της έδωσε και μια αποστολή. Να ενημερώσει όσους περισσότερους μπορεί για το σύνδρομο down. Περιγράφει στο AlphaNews.Live τι σημαίνει να μεγαλώνεις ένα παιδί με σύνδρομο Down, γιατί πάντα πρέπει να βλέπεις την άλλη όψη του νομίσματος σε όποια δυσκολία και αν συναντήσεις στο δρόμο σου και πόσο σημαντική είναι η αποδοχή στη διαφορετικότητα.

Εξάλλου, δεν είναι λίγες οι φορές που καταγράφει και δημοσιεύει μέσω της σελίδας της στο facebook στιγμές από την καθημερινότητα της μικρής Μοδέστιας. Κάποιες και από τον παιδικό θάλαμο του Μακάρειου Νοσοκομείου, όπου υποβάλλεται σε θεραπείες λόγω της ασθένειας με την οποία διαγνώσθηκε.

“Τα παιδιά με σύνδρομο down έχουν μεγάλη αγάπη να δώσουν. Είναι χαρούμενα, έχουν όλα τα συναισθήματα αλλά επικρατεί αυτό της αγάπης και της χαράς. Ανεβάζουμε συχνά βιντεάκια ώστε ο κόσμος που δεν γνωρίζει τι είναι το σύνδρομο down, να δει μέσα από τα δικά μας μάτια και όχι από τα μάτια ενός γιατρού”.

Όταν έμαθε για το σύνδρομο down..

Η Στέφανη Θεοφάνους είναι 40 ετών και κατάγεται από τη Ξυλοφάγου. Το 2018 ένα τυχαίο γεγονός χτύπησε την πόρτα της. Μια εγκυμοσύνη που στη συνέχεια την έκανε να «ξαναγεννηθεί»..

Μας περιέγραψε όσα διαδραματίστηκαν κατά τον τρίτο μήνα εγκυμοσύνης όταν ενημερώθηκε από τον γιατρό της ότι το παιδί που κυοφορούσε υπήρχε πιθανότητα να γεννηθεί με σύνδρομο down. Κάπως έτσι ξύπνησε ο φόβος, ένα συναίσθημα που πολύ γρήγορα όμως “έσβησε”.

“Έκλαιγα για τρεις ημέρες, ήθελα το χρόνο μου να το εμπεδώσω να το δεχτώ και άρχισα έρευνα. Τι ακριβώς είναι το σύνδρομο down. Ήθελα να δω μικρά παιδιά με σύνδρομο down, πως είναι και πως εξελίσσονται”.

Ακολούθησε μια συνάντηση με μια οικογένεια η οποία είχε ένα παιδάκι στην ηλικία των τεσσάρων ετών.

«Ήταν χαρά θεού. Ένα παιδί τεσσάρων ετών, περπατούσε, έτρεχε».

Η ημέρα που ήρθε στον κόσμο η Μοδέστια

Μας περιγράφει την ημέρα που γεννήθηκε η μονάκριβη κόρη της.

“Ανυπομονούσα πολύ να γεννήσω, να την κρατήσω στα χέρια μου. Γέννησα με καισαρική και με το αίσθημα της ανυπομονησίας, την αγκάλιασα, την ερωτεύτηκα πριν την γεννήσω”.

Την ρωτήσαμε από που πηγάζει όλη αυτή η δύναμη και μας απάντησε,

“Από τη Μοδέστια. Μου έδωσε ένα σκοπό στη ζωή μου, να ενημερώσω τον κόσμο για το σύνδρομο Down και να το αποδέχεται, μέσα από τα δικά μας μάτια, μέσα από την καθημερινότητά μας, και να καταλάβουν ότι δεν διαφέρουν τόσο από τα άλλα παιδιά. Κυρίως, τα παιδιά μεταξύ τους είναι εύκολο να δεχτούν τη διαφορετικότητα, είναι οι ενήλικες που τους κρατάει κάτι πίσω. Έτσι κάνουμε αυτά τα βιντεάκια για να δουν ότι περνάς όμορφα ακόμη και με μια αναπηρία”.

Η Μοδέστια είναι μια μαχήτρια ζωής. Μετά από ένα κύκλο θεραπειών επέστρεψε στην θαλπωρή του σπιτιού της.

“Τώρα είμαστε στη φάση συντήρησης, καθημερινές χημειοθεραπείες στο σπίτι και πιο αραιές επισκέψεις στο νοσοκομείο. Η λευχαιμία μπορεί να συνδεθεί κάπως με το σύνδρομο down. Επειδή τα παιδιά με αυτό το σύνδρομο είναι πιο επιρρεπή στο να αναπτύξουν λευχαιμία, χωρίς βέβαια να σημαίνει ότι όλα τα παιδιά θα το πάθουν. Στην Κύπρο έχουμε περίπου 600 παιδιά με σύνδρομο down γύρω στα πέντε έχουν διαγνωστεί με λευχαιμία. Έτυχε σε εμάς, η Μοδέστια δεν έχει όμως κάποιο άλλο πρόβλημα υγείας. Συνήθως βγάζουμε βιντεάκια και μέσα από το νοσοκομείο. Πολλές φορές κλείνουμε τα μάτια, για να μην δούμε, να μην ακούσουμε, να μην πληγωθούμε διαβάζοντας μια ιστορία για ένα παιδί που έχει καρκίνο. Είναι λυπηρό αλλά πλέον οι παιδικοί καρκίνοι έχουν υψηλά ποσοστά ίασης, άρα πρέπει να το βλέπουμε με θετικότητα και όχι να ακούς καρκίνος και να πηγαίνει αμέσως ο νους σου στο θάνατο».

“Είμαι ετοιμοπόλεμη”

Εξηγεί πως επιβάλλεται να βλέπεις τις δυσκολίες της ζωής με διαφορετικό μάτι.

«Βλέπουμε τη ζωή με θετικότητα, υπάρχουν οι δυσκολίες, οι στιγμές που λυγίζεις μπορεί και να καταρρεύσεις μετά όμως πρέπει να σηκωθείς και να δώσεις όλη τη θετική σου ενέργεια. Είμαι ετοιμοπόλεμη για τη Μοδέστια. Είναι κάπως ανεξήγητο. Όσοι έχουν μωρό με σύνδρομο down μπορούν να καταλάβουν αυτό που εννοώ. Ευχαριστούνται τόσο πολύ με τόσο λίγα πράγματα. Η αγάπη και η χαρά που δίνει η Μοδέστια είναι αυτά που μας έκαναν καλύτερους όλους.

Εξέφρασε μάλιστα τη δυσαρέσκειά της για όσους πιστεύουν ότι ένα παιδί με σύνδρομο down θα φέρει δυσκολίες.

“Έτυχε να μιλήσω με έναν γιατρό και μου είπε ποια είναι η γνώμη σου για το τάδε και η απάντηση ήταν σκέψου τα άλλα δυο μωρά, ότι δεν θα έχω χρόνο, ότι θα βασανίζομαι για τη Μοδέστια. Ενώ δεν φαντάζεσαι πόσο καλό μας έκανε η Μοδέστια. Μπορεί κάποιες μητέρες να προβούν σε έκτρωση γιατί ακούνε γιατρούς, που δεν είναι ειδικότητά του το σύνδρομο down. Οι γενετιστές είναι οι αρμόδιοι να σε ενημερώσουν τι είναι και τι μπορεί να έχει ένα μωρό. Θεωρώ ότι το σύνδρομο down είναι από τα πιο διαχειρίσιμα και εκπαιδεύσιμα, χωρίς να αποκλείω τα υπόλοιπα”.

Η καθημερινότητα με τη Μοδέστια

“Το 90% είναι με το χαμόγελο, υπάρχουν στιγμές όταν χορηγείται κορτιζόνη είναι άλλο μωράκι. Υπάρχουν και οι δύσκολες στιγμές που πρέπει να κάνεις υπομονή. Εύκολο ή δύσκολο δεν έχεις επιλογές και θα περάσει. Για να καταλάβεις φοβήθηκα την κορτιζόνη παρά τις χημειοθεραπείες. Οι περισσότερες παρενέργειες που είχε ήταν από την κορτιζόνη”.

Μην φοβάστε τις διαγνώσεις ακόμη και τις πιο δύσκολες, είναι το μήνυμα που στέλνει η Στέφανη.

“Να είμαστε δυνατές!  Απευθύνομαι κυρίως στις μαμάδες, και να είναι έτοιμες ότι και μας στείλει να το πολεμήσουμε. Να θυμόμαστε ότι πρώτα το περνά αυτός που το έχει και μετά εμείς. Άρα αν εμείς καταρρεύσουμε δεν δίνουμε δύναμη στον άλλο. Ή αν εμείς δεν αποδεχτούμε το σύνδρομο πως μπορεί ο άλλος κόσμος να το δεχτεί; Άρα το σύνδρομο down θέλει αποδοχή».

Πηγή: alphanews.live