Από το «δεν θα ζήσει», στη μάχη της μικρής Στυλιανής για να πάει σχολείο (Bίντεο – Φώτο)

Η Στυλιανή είναι ένα παιδί 6 χρόνων, το οποίο, από την πρώτη μέρα της ζωής του, δίνει μάχες. Μάχες που για άλλα παιδιά, μοιάζουν περιττές. Στο πλευρό της οι γονείς της, Χρύσανθος και Χριστούλλα, οι οποίοι, από την πρώτη της ανάσα, παλεύουν για αποδοχή.

Η Χριστούλλα, μητέρα της 6χρονης μαχήτριας, ανοίγει την καρδιά της στην κάμερα του AlphaNews.Live, εξιστορώντας τις δυσκολίες που βίωσαν και βιώνουν ως οικογένεια. Από τις προβλέψεις των γιατρών και τις κλειστές πόρτες, μέχρι τους άνισους αγώνες για ίσες ευκαιρίες. Κόντρα σε όλες τις προβλέψεις, η Στυλιανή δίνει μαθήματα ζωής και τη Δευτέρα ετοιμάζεται να φοιτήσει στην προδημοτική, μαζί με όλα τα άλλα παιδιά.

Χριστούλλα, Μητέρα Στυλιανής
Η Στυλιανή είναι ένα παιδί γεννημένο εξαιρετικά πρόωρα, στις 26 εβδομάδες κύησης, με βάρος γέννησης τα 500 γραμμάρια. Έδωσε και δίνει πραγματικά μάχη για οτιδήποτε πετυχαίνει μέχρι σήμερα. Ήταν εφτά μήνες στην εντατική νεογνών, διασωληνωμένη. Οι γιατροί μας είπαν ότι δεν υπήρχε περίπτωση να καταφέρει να ζήσει, λόγω του ότι ήταν πάρα πολύ μικροκαμωμένη, τα όργανά της δεν είχαν φτάσει να αναπτυχθούν. Θυμάμαι ακόμη ότι το σωματάκι της ήταν διάφανο, μπορούσαμε να δούμε το καθετί μέσα. Καθημερινώς μας τηλεφωνούσαν (και μας έλεγαν) ελάτε να την αποχαιρετήσετε, δεν τα καταφέρνει.

Η Στυλιανή γεννήθηκε με εγκεφαλική παράλυση που της προκάλεσε σπαστική τετραπληγία, βρογχοπνευμονική δυσπλασία, μειωμένη όραση και μία σειρά άλλων προβλημάτων υγείας. Η μικρή ηρωίδα κόντρα στις προβλέψεις των γιατρών που μέχρι και τα 4,5 της χρόνια έλεγαν ότι δεν πρόκειται να μιλήσει, σήμερα παρουσιάζει θεαματική πρόοδο.

Ως εκ θαύματος, αποδείκνυε κάθε φορά ότι «είμαι εδώ, τα καταφέρνω, θέλω να ζήσω». Μέχρι και σήμερα, σε οποιοδήποτε σταθμό ανάπτυξης μας έχουν πει ότι δεν θα καταφέρει να φτάσει, δεν θα το κάνει, δεν θα φάει, δεν θα μιλήσει, δεν θα, δεν θα, δεν θα… φτάσαμε σχεδόν έξι χρόνια μετά… η Στυλιανή μιλά, έχει πλήρη αντίληψη του τι γίνεται, επικοινωνεί, ζητά, διεκδικεί αυτό που θέλει να γίνει…

Ήρθε η ώρα, όμως, που πρέπει να πάει ακόμα ένα βήμα παραπέρα, γι’ αυτό ζητήσαμε να φοιτήσει κανονικά στην προδημοτική.

Κάπως έτσι άρχισε ένας ακόμα μεγάλος αγώνας. Μία άνιση μάχη με την αδιαφορία και με σωρεία παραλείψεων.

Η αίτησή μας για να φοιτήσει η Στυλιανή στην προδημοτική, έγινε από την περασμένη χρονιά, τον Απρίλιο, για να φτάσει να εξεταστεί, όπως μου είπαν, τον Σεπτέμβριο πριν ξεκινήσει η επόμενη χρονιά. Ενώ μου διαβεβαίωναν ότι όλες οι αξιολογήσεις είχαν γίνει και ότι όλα ήταν οκ και θα συνεδρίαζαν αρχές του Σεπτέμβρη, για να έχουμε απάντηση πριν τις αρχές της χρονιάς, προς έκπληξή μου και μετά από πολλά τηλεφωνήματα, μου είπαν ότι η εκπαιδευτική ψυχολόγος δεν είχε δώσει την αξιολόγησή της.

Οι διαβεβαιώσεις που έλαβε ότι πριν από την έναρξη της σχολικής χρονιάς θα λάμβανε απάντηση για το αν η Στυλιανή θα γινόταν δεκτή στην προδημοτική, δεν επαληθεύτηκαν.

Επικοινώνησα εγώ η ίδια με την εκπαιδευτική ψυχολόγο και τη συνδετική λειτουργό και μου είπε ότι εκ παραδρομής δεν είχε ενημερωθεί.

Η εκπαιδευτική ψυχολόγος είχε ενθουσιαστεί με την πρόοδό της, ήταν πολύ ευχαριστημένη, πολύ χαρούμενη. Ναι μεν έχει ακόμα σταθμούς στους οποίους υστερεί, αλλά που ήταν, που έφτασε. Στην έκθεσή της γράφει ότι βελτιώθηκε πάρα πολύ, ότι έχει βλεμματική επαφή, ότι έχει ακουστική μνήμη, ότι μπορεί να κρατήσει μαρκαδόρους, προσπαθεί να τραβήξει γραμμούλες, να ζωγραφίσει, ξέρει τις έννοιες, τα χρώματα, τα ζώα, το μικρό, το μεγάλο…

Σύμφωνα με την κυρία Χριστούλλα, οι δύο αξιολογήσεις από τη δασκάλα ειδικής εκπαίδευσης και τον λογοπαθολόγο του Υπουργείου Παιδείας, δεν ανταποκρίνονταν στην εικόνα της Στυλιανής.

Η απόφαση της Επαρχιακής ήταν να συνεχίσει στη Μονάδα του Γιώρκειου Νηπιαγωγείου ως είχε. Χωρίς να της δώσουν το δικαίωμα στην ενιαία εκπαίδευση, χωρίς να της δώσουν τα απαραίτητα μέσα που χρειάζεται ένα παιδάκι με αναπηρία, χωρίς να έχει το δικαίωμα να είναι σε μία τάξη με παιδιά της ηλικίας της, και μεγαλώνοντας να είναι ανεξάρτητη, να μπορεί να έχει απολυτήριο, να μπορεί αν θέλει να σπουδάσει, ακόμα και αν δεν καταφέρει να περπατήσει. Τη στιγμή που νοητικά είναι καλά, μπορεί να κάνει οτιδήποτε θέλει.

Νιώθοντας την αδικία να την πνίγει, η μητέρα της Στυλιανής ζήτησε να δει τις αξιολογήσεις του παιδιού της.

Ζήτησα τις αξιολογήσεις. Όταν τις είδα, είχα πάθει σοκ. Λέω, κάποιο λάθος έγινε, ίσως είναι για κάποιο άλλο παιδάκι που μου έδωσαν την αξιολόγηση. Μαζί με τους θεραπευτές διαβάζαμε το όνομα ξανά στις αξιολογήσεις, για να βεβαιωθούμε ότι είναι το σωστό.

Τελικά, μετά από ένσταση που υπέβαλε η μητέρα στην Επαρχιακή Επιτροπή Ειδικής Αγωγής και Εκπαίδευσης, η Στυλιανή έγινε δεκτή στην προδημοτική. Σύμφωνα με επίσημη ενημέρωση που λάβαμε από το Υπουργείο Παιδείας, μετά από την ακρόαση της μητέρας, κατά την οποία παρουσιάστηκαν τα απαραίτητα πειστήρια, η Στυλιανή μπορεί να φοιτήσει σε κανονική τάξη από την ερχόμενη Δευτέρα.

Παρ’ όλα αυτά, τον Μάιο θα πραγματοποιηθεί εκ νέου πολυθεματική αξιολόγηση, με ανοιχτό το ενδεχόμενο αναστολής της απόφασης. Η μητέρα, πάντως, νιώθει την ανάγκη να ευχαριστήσει τους θεραπευτές που παρακολουθούν την όλα αυτά τα χρόνια, χωρίς τους οποίους η Στυλιανή δεν θα έφτανε εδώ που έφτασε σήμερα.

Μαζί με αυτή την ομάδα θεραπευτών και των γιατρών της Στυλιανής που την παρακολουθούν χρόνια, δίνουμε καθημερινό αγώνα. Μα πιο πολύ, τον αγώνα τον δίνει η ίδια η Στυλιανή. Με τη θέλησή της για να μάθει, την επιμονή της και την υπομονή της. Δεν είναι εύκολο για ένα παιδί, που μόλις γεννηθεί, να αναγκάζεται να παλέψει πρώτα για να ζήσει, μετά για να φάει, μετά για να μιλήσει, μετά για να μπορέσει να κρατήσει κάτι στα χέρια της, να μπορέσει να δει. Ακόμη κι ένας ενήλικας ίσως να μην μπορούσε να αντέξει όλα αυτά.

Παιδιά σαν την Στυλιανή, πολλά. Γι’ αυτό και τη Δευτέρα 10 Οκτωβρίου, θα πραγματοποιηθεί Δημοσιογραφική Διάσκεψη και διαμαρτυρία, τόσο στη Δημοσιογραφική Εστία, όσο και στα κατά τόπους επαρχιακά γραφεία του Υπουργείου Παιδείας. Το αίτημα ένα και σαφές: Δικαίωμα για όλα τα παιδιά στην Ενιαία Εκπαίδευση.

Καλούμε όλους τους γονείς, συγγενείς, φίλους, όσοι στηρίζετε τα παιδιά μας, να τα βοηθήσετε να αποκτήσουν το αυτονόητο δικαίωμα, το κεκτημένο δικαίωμα στην Ενιαία Εκπαίδευση, που δυστυχώς το κράτος τους στερεί.

Πηγή: alphanews