Στην Κύπρο δεν είναι γνωστός ο ακριβής αριθμός των σπάνιων ασθενών, αν και βάσει ευρωπαϊκών στατιστικών, υπολογίζεται ότι κυμαίνεται μεταξύ 60.000 και 80.000 αναφέρθηκε σε Διάσκεψη Τύπου της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων (ΠαΣΣΠ) με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Νοσημάτων.
Σύμφωνα με ανακοίνωση της ΠαΣΣΠ «στην πλειοψηφία τους, σε ποσοστό περίπου 80%, τα σπάνια νοσήματα οφείλονται σε γενετικά ή και κληρονομικά αίτια, με κάποιες από τις παθήσεις να έχουν γεωγραφικό προσδιορισμό εντός μιας χώρας».
Για παράδειγμα, στην Κύπρο υπάρχουν τοπικά προσδιορισμένες ασθένειες όπως είναι η Κυστική Ινωση στην Αθηένου, η Αμυλοείδωση (Νόσος των Σταυροφόρων) στην Πάχνα, η αταξία του Friedreich στην Πάφο κ.ά».
Όπως λέχθηκε στη Διάσκεψη Τύπου, «οι προκλήσεις που αντιμετωπίζει ένας ασθενής με σπάνια πάθηση, σήμερα, είναι η πρόσβαση σε επαρκή ιατρική εξειδίκευση διότι σε κράτη με μικρούς πληθυσμούς όπως η χώρα μας, το πρόβλημα είναι ακόμη μεγαλύτερο έτσι οι ασθενείς σε πολλές περιπτώσεις αναγκάζονται να μεταβούν για ιατρική περίθαλψη στο εξωτερικό».
Επίσης, «το ίδιο δύσκολη είναι η και η πρόσβαση σε φαρμακοθεραπείες, αφού οι εταιρείες παρουσιάζονται διστακτικές στο να αναπτύξουν φάρμακα για περιορισμένο αριθμό ασθενών ενώ ακόμη και αν αναπτυχθούν τέτοια φάρμακα, οι τιμές τους είναι εξαιρετικά υψηλές».
Όπως σημειώθηκε, «παρόλα αυτά, τα τελευταία χρόνια στη χώρα μας, η συνεχής ενημέρωση για τα σπάνια νοσήματα μέσω διαφόρων δράσεων και εκδηλώσεων των οργανισμών ασθενών που δραστηριοποιούνται στον χώρο, συντείνει σε μια πιθανή μελλοντική ανατροπή της υφιστάμενης εικόνας έτσι ώστε οι σπάνιοι ασθενείς να μπορούν να ενσωματωθούν πλήρως στην κοινωνία».
Στη Διάσκεψη Τύπου παρουσιάστηκαν τα αποτελέσματα των πέντε χρόνων λειτουργίας του Κέντρου «Φωλιά», το οποίο δημιουργήθηκε από την Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων, με την υποστήριξη και συνεργασία της Τράπεζας Κύπρου, αποτελώντας το πρώτο στην Ευρώπη που απευθύνεται αποκλειστικά σε ασθενείς με σπάνια νοσήματα. Έχει αναγνωριστεί από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό EURORDIS ως Εξειδικευμένο Κέντρο Παροχής Κοινωνικών Υπηρεσιών.
Ο Υπουργός Υγείας, Μιχάλης Χατζηπαντέλα, σε χαιρετισμό του αναφέρθηκε στο έργο της Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων και τη σημαντική συνεισφορά του Κέντρου «Φωλιά».
Παράλληλα, τόνισε πως «το Υπουργείο Υγείας έχει λάβει σοβαρά μέτρα ώστε να προσφέρονται ποικίλες και υψηλού επιπέδου υπηρεσίες, με έμφαση στα απαραίτητα βήματα για εξασφάλιση των “ορφανών” φαρμάκων για τις ανάγκες των ασθενών».
H Διευθύντρια Εταιρικής Υπευθυνότητας της Τράπεζας Κύπρου, Έλλη Ιωαννίδου, αναφέρθηκε στα αποτελέσματα του Κέντρου τα οποία χαρακτήρισε εντυπωσιακά κάτι το οποίο όπως είπε αποδεικνύει ότι «η επένδυσή μας έφερε αποτελέσματα και συνέβαλε στη βελτίωση της διαβίωσης τόσων συμπολιτών μας».
Είπε, επίσης, ότι «η Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων είναι και μέλος του SupportCY και αυτό μας χαροποιεί ιδιαίτερα αφού μας δίνεται μια ευκαιρία να συμβάλουμε στην ανάδειξη τού προβλήματος των ασθενών με σπάνια νοσήματα και στη συνεργασία για την άμβλυνση των προβλημάτων μέσα από συνεργασίες μεταξύ των μελών του δικτύου».
Ο Πρόεδρος της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων, Χαράλαμπος Παπαδόπουλος, σε χαιρετισμό του στη Διάσκεψη Τύπου αναφέρθηκε στις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις όπως είναι η πρόσβασή τους σε θεραπείες καθώς, όπως είπε, μόνο για το 5% των ασθενειών αυτών υπάρχουν θεραπείες και είναι εξαιρετικά ακριβές.
