Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων: 60 χιλιάδες «Σπάνιοι» άνθρωποι στην Κύπρο

Περίπου τριάντα εκατομμύρια άνθρωποι στην Ευρώπη, πάσχουν από μια εκ των 8000 σπάνιων παθήσεων, την ώρα που στην Κύπρο 60 χιλιάδες συνάνθρωποι μας υποφέρουν με σπάνιο νόσημα (ποσοστό 6-8% του πληθυσμού), εκ των οποίων οι μισοί είναι παιδιά.

Σύμφωνα με τα στοιχεία της Επιτροπής «Μπέκα» του Ευρωκοινοβουλίου και του Ευρωβουλευτή Γιώργου Γεωργίου, οι σπάνιες παθήσεις επηρεάζουν περίπου 1 άτομο στους 2000. Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός «EURORDIS», δηλώνει πως οι σπάνιες ασθένειες είναι χρόνιες και προκαλούν μεγάλο ψυχικό πόνο και σοβαρές αναπηρίες. Πολλές φορές μάλιστα θέτουν σε κίνδυνο και την ίδια τη ζωή. Ο Ευρωβουλευτής και η ομάδα που συμμετέχει ζήτησαν αύξηση της χρηματοδότησης της ΕΕ για την έρευνα και την καινοτομία.

Για την Ιστορία

Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS). Έκτοτε, τιμάται την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, με σκοπό την ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης και την άσκηση πιέσεων, προκειμένου τα συστήματα υγείας και πρόνοιας των κρατών μελών της ΕΕ να προσαρμοστούν στις ανάγκες των ασθενών, για τη σωστή πρόληψη και θεραπεία των παθήσεών τους. Κάθε χρόνο, εκατοντάδες οργανώσεις ασθενών ανά το παγκόσμιο διοργανώνουν διάφορες δραστηριότητες για να τιμήσουν αυτήν τη ξεχωριστή ημέρα.

Τι συμβαίνει στην Κύπρο

H Κύπρος, δυστυχώς, δεν έχει ακόμη προχωρήσει στην κατοχύρωση των σπάνιων παθήσεων. Ως εκ τούτου, εκδηλώνεται, αποσπασματικά μια επιδοματική πολιτική, χωρίς να εντάσσονται όλες οι δράσεις σε ένα συγκροτημένο πλαίσιο αξιολόγησης και αντιμετώπισης των πασχόντων από σπάνιες και, συνήθως, ανίατες παθήσεις.

Ο Παγκύπριος Σύνδεσμος Σπάνιων Γενετικών παθήσεων «ΜΟΝΑΔΙΚΑ ΧΑΜΟΓΕΛΑ» είναι ένας μη κερδοσκοπικός σύνδεσμος με επίσημη δράση από τις 21 Φεβρουαρίου 2014. Αποτελείται από μία ομάδα ατόμων με σπάνιες παθήσεις, γονείς, φίλους και επαγγελματίες υγείας που μοιράζονται τις ίδιες ανησυχίες για τις τεράστιες ανάγκες που αντιμετωπίζουν ιδιαίτερα τα παιδιά με σπάνιες παθήσεις.

Όπως έχουν διαπιστώσει, παρόλο που στη βιβλιογραφία αναφέρονται περίπου 8000 σπάνιες παθήσεις, τα άτομα με σπάνια νοσήματα και οι οικογένειες τους αντιμετωπίζουν παρόμοια προβλήματα, και μοιράζονται όμοιες εμπειρίες και προσδοκίες.

Σύμφωνα με επίσημα στοιχεία, στην Κύπρο έχουμε περίπου 60000 ασθενείς με σπάνιο Νόσημα. Δηλαδή, σε κάθε οικογένεια υπάρχει ένα ΜΟΝΑΔΙΚΟ ΧΑΜΟΓΕΛΟ!

Σύμφωνα με τα όσα δήλωσε ο Ευρωβουλευτής Γιώργος Γεωργίου η ομάδα της «Ευρωπαϊκής Ενωτικής Αριστεράς», θέτει ως προτεραιότητα την ενίσχυση της ποιότητας ζωής των ατόμων που πάσχουν από σπάνιο νόσημα και για τον λόγο αυτό προχώρησε σε εκστρατεία διαφώτισης και ενημέρωσης στέλνοντας πληροφορίες και σχετικό βίντεο GUE/NGL https://we.tl/t-5832l3ceu0 εν ‘όψει της 28ης Φεβρουαρίου που είναι η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων για το 2021.

«Στόχος μας είναι να ευαισθητοποιήσουμε το κοινό, γιατί η υγεία πρέπει να πάψει να είναι προνόμιο των λίγων και να διασφαλιστεί ως δημόσιο κοινωνικό αγαθό! Καλούμε, λοιπόν, όλους να ενισχύσουμε τον αγώνα μας για ισότιμη πρόσβαση όλων των ανθρώπων στην πρόληψη, την έγκαιρη διάγνωση, και τις καινοτόμες θεραπείες. Θέλουμε να βελτιώσουμε την ποιότητα ζωής των παιδιών με σπάνια νοσήματα και να διασφαλίσουμε το δικαίωμά τους για πρόσβαση σε δημόσιες, ποιοτικές υπηρεσίες υγείας και ευημερίας.

Στο Ευρωκοινοβούλιο, ως ομάδα της Ευρωπαϊκής Ενωτικής Αριστεράς, έχουμε ως προτεραιότητα τη στήριξη των παιδιών με σπάνιες παθήσεις και αγωνιζόμαστε για την προώθηση της συνεργασίας στο πεδίο της έρευνας για την ανάπτυξη νέων διαγνωστικών και θεραπευτικών μεθόδων. Βασικό μας αίτημα είναι η αύξηση της χρηματοδότησης της ΕΕ για την έρευνα και την καινοτομία όσον αφορά τις σπάνιες ασθένειες και την ανάπτυξη των ορφανών φαρμάκων» είπε.

Ο Ευρωβουλευτής κάλεσε όλους να συμπορευτούν στον αγώνα στήριξης του Συνδέσμου «ΜΟΝΑΔΙΚΑ ΧΑΜΟΓΕΛΑ». «Γιατί μόνοι τους είναι σπάνιοι, αλλά μαζί είμαστε δυνατοί!» πρόσθεσε.

Δράσεις Ινστιτούτου Νευρολογίας και Γενετικής

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα σπάνιων παθήσεων το Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής συμμετείχε στις ενέργειες φωταγώγησης σημαντικών κτιρίων, όπως και σε όλα τα κράτη-μέλη με τα χρώματα της (γαλάζιο/μπλε, πράσινο, ροζ και μοβ) κατά την Διεθνή Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων.

Στην Κύπρο την πρωτοβουλία των εκδηλώσεων έχει η Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων (ΠαΣΣΠ), η οποία έχει υπό την ομπρέλα της 19 Οργανισμούς Ασθενών και 260 μεμονωμένους ασθενείς με σπάνια νοσήματα.

Λόγω του ότι η τελευταία μέρα του Φεβρουαρίου είναι Κυριακή οι εκδηλώσεις φωταγώγησης κτιρίων στην Κύπρο πραγματοποιήθηκαν περασμένη την Παρασκευή 26 τρέχοντος.

Μεταξύ άλλων, φωταγωγήθηκε το Προεδρικό Μέγαρο, το Υπουργείο Υγείας και το κτίριο του Ινστιτούτου Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου.

Αξίζει να αναφερθεί πως το «ΙΝΓΚ» προσφέρει υψηλού επιπέδου υπηρεσίες σε ασθενείς που πάσχουν από σπάνιες παθήσεις, σημειώνοντας ότι οι υπηρεσίες αυτές αποτελούν καινοτομία στα ιατρικά δεδομένα της Κύπρου και συμβάλλουν αποτελεσματικά στην αναβάθμιση της ποιότητας ζωής των συνανθρώπων μας.

Παράλληλα, στο «ΙΝΓΚ» διεξάγεται πρωτοποριακή επιστημονική έρευνα με αντικείμενο πολλές από τις ασθένειες αυτές.

Η επιστημονική έρευνα αποτελεί τον μοναδικό τρόπο απόκτησης γνώσης γύρω από τα σπάνια νοσήματα και το κύριο δρόμο προς την ανάπτυξη καινούργιων θεραπευτικών μεθόδων.