60.000 Κύπριοι με σπάνια νοσήματα – Οι μισοί είναι παιδιά
Περίπου 60.000 άτομα στην Κύπρο πάσχουν από σπάνια νοσήματα εκ των οποίων οι μισοί είναι παιδιά. Σπάνια χαρακτηρίζονται τα νοσήματα που επηρεάζουν λιγότερο από ένα στις δύο χιλιάδες άτομα και χαρακτηρίζονται από ένα ευρύ φάσμα κλινικών εκδηλώσεων, οι οποίες διαφέρουν κατά πολύ όχι μόνο από νόσο σε νόσο, αλλά και από άτομο σε άτομο. Σε ευρωπαϊκό επίπεδο το ποσοστό αυτό μεταφράζεται σε ένα συνολικό αριθμό ασθενών πέραν των 30 εκατομμυρίων (6-8% του πληθυσμού).
Τιμώντας την Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, το Ινστιτούτο Νευρολογίας & Γενετικής Κύπρου (ΙΝΓΚ) συμμετέχει στην προσπάθεια για ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης και συνδράμει στις επιστημονικές έρευνες για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των συνανθρώπων μας που ταλαιπωρούνται από διάφορες σπάνιες νόσους.
Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και έκτοτε τιμάται την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, με σκοπό την ευαισθητοποίηση της κοινότητας και των αρμόδιων φορέων σχετικά με τις σπάνιες παθήσεις, καθώς και τις πολλαπλές και πολυδιάστατες τους συνέπειες στη ζωή των ασθενών. Στο πλαίσιο αυτό πραγματοποιείται σε διάφορες χώρες η φωταγώγηση σημαντικών κτηρίων σε όλα τα κράτη-μέλη με τα χρώματα της (γαλάζιο/μπλε, πράσινο, ροζ και μωβ) κατά την Διεθνή Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων.
Στην Κύπρο την πρωτοβουλία των εκδηλώσεων έχει η Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων (ΠαΣΣΠ), η οποία έχει υπό την ομπρέλα της 19 Οργανισμούς Ασθενών και 260 μεμονωμένους ασθενείς με σπάνια νοσήματα. Λόγω του ότι η τελευταία μέρα του Φεβρουαρίου είναι Κυριακή οι εκδηλώσεις φωταγώγησης κτηρίων στην Κύπρο θα πραγματοποιούν αύριο Παρασκευή. Μεταξύ άλλων θα φωταγωγηθούν το Προεδρικό Μέγαρο, το Υπουργείο Υγείας και το κτήριο του Ινστιτούτου Νευρολογίας & Γενετικής Κύπρου.
Το ΙΝΓΚ διατηρεί μια πολυεπίπεδη συνεργασία με την ΠαΣΣΠ. Πέραν της κλινικής διαχείρισης ασθενών με σπάνια νοσήματα, η συνεργασία αυτή αγγίζει και άλλα θέματα όπως η υποστήριξη αιτημάτων γιατρών του Ινστιτούτου για τη χορήγηση καινοτόμων φαρμάκων σε ασθενείς, αλλά και παραπομπής σε εξειδικευμένα κέντρα του εξωτερικού. Σε ό,τι αφορά το ενημερωτικό/εκπαιδευτικό κομμάτι το ιατρικό/εργαστηριακό και άλλο προσωπικό του Ινστιτούτου συμμετέχει σε όλες τις εκπαιδευτικές δραστηριότητες που διοργανώνει η Συμμαχία όπως συνέδρια, σεμινάρια, εργαστήρια κ.α.
Το Ινστιτούτο Νευρολογίας & Γενετικής Κύπρου (ΙΝΓΚ) μαζί με άλλες κλινικές στην Κύπρο, συμμετέχουν σε αριθμό ευρωπαϊκών δικτυών αναφοράς (European Reference Networks – ERNs) για την ενίσχυση της προσπάθειας εξεύρεσης καλύτερων μεθόδων αντιμετώπισης των σπανίων νοσημάτων.
Στο ΙΝΓΚ προσφέρονται υψηλού επιπέδου υπηρεσίες σε ασθενείς που πάσχουν από σπάνιες παθήσεις. Οι υπηρεσίες αυτές αποτελούν καινοτομία στα ιατρικά δεδομένα της Κύπρου και συμβάλλουν αποτελεσματικά στην αναβάθμιση της ποιότητας ζωής των συνανθρώπων μας. Παράλληλα, στο ΙΝΓΚ διεξάγεται πρωτοποριακή επιστημονική έρευνα με αντικείμενο πολλές από τις ασθένειες αυτές. Η επιστημονική έρευνα αποτελεί τον μοναδικό τρόπο απόκτησης γνώσης γύρω από τα σπάνια νοσήματα και το κύριο δρόμο προς την ανάπτυξη καινούργιων θεραπευτικών μεθόδων.
