Μια δύσκολη περιπέτεια, απ’ εκείνες που θα μπορούσαν να εκτυλιχθούν σε κάθε σπίτι, ζει τα τελευταία 10 χρόνια η οικογένεια του Λάμπη και της Σοφίας Παναγιωτίδη.
Οι δύο γονείς, απευθύνουν έκκληση για οικονομική βοήθεια, καθώς η 10χρονη κόρη τους Νεφέλη η οποία πάσχει από β’-ομόζυγο Μεσογειακή Αναιμία έχει εγκριθεί από το Υπουργείο Υγείας έτσι ώστε να μεταβεί στην Ιταλία όπου θα υποβληθεί σε μεταμόσχευση μυελού των οστών με δότη το μικρότερο αδερφάκι της. Παρά τα ευχάριστα νέα, η οικογένεια δεν είναι σε θέση να καλύψει τα έξοδα. Σε συνέντευξή τους στο Ρεπόρτερ online, οι γονείς της 10χρονης μαθήτριας της 5ης δημοτικού, εξηγούν ότι παρόλο που το Υπουργείο Υγείας καλύπτει τα ενδονοσοκομειακά έξοδα της Νεφέλης και του δότη, τα έξοδα για την παραμονή τους στο εξωτερικό, σε χώρο εκτός νοσοκομείου, θα είναι πολύ μεγάλα και δεν είναι σε θέση να τα επωμιστούν οι ίδιοι.
Η οικογένεια
Η Νεφέλη είναι το δεύτερο από τα τέσσερα παιδιά της οικογένειας του Λάμπη και της Σοφίας Παναγιωτίδη η οποία διαμένει σε προσφυγικό Συνοικισμό της Λευκωσίας. Ο πατέρας είναι άνεργος οικοδόμος τα τελευταία 3 χρόνια ενώ η μητέρα είναι έκτακτη δημόσιος υπάλληλος στο Τμήμα Δημοσίων Έργων, σε μια πολύ χαμηλή μισθολογική κλίμακα (Α1). Πρόκειται για μια πολύτεκνη οικογένεια με τέσσερα παιδιά, 17, 10, 9 και 1,5 ετών, οι οικονομικές απολαβές της οποίας είναι πενιχρές σε σχέση με τις ανάγκες που έχει αυτή τη στιγμή. Παρόλο που το Υπουργείο Υγείας καλύπτει τα ενδονοσοκομειακά έξοδα της Νεφέλης και του δότη, εντούτοις τα έξοδα για την παραμονή των γονέων στο εξωτερικό, σε χώρο εκτός νοσοκομείου, θα είναι πολύ μεγάλα και οι ίδιοι δεν είναι σε θέση να τα επωμιστούν. «Κάπου πρέπει να μένουμε, να τρώμε, να ενοικιάσουμε ένα αυτοκίνητο για να πηγαινοερχόμαστε στο νοσοκομείο. Ίσως και κάποιο μεταφραστή αφού δεν ξέρουμε τη γλώσσα. Δεν έχουμε τα χρήματα για όλα αυτά» εξηγεί ο πατέρας της Νεφέλης. Το οικονομικό πρόβλημα γίνεται ακόμη πιο έντονο αν ληφθεί υπόψη ότι, η μόνη που εργάζεται στην οικογένεια των έξι, η μητέρα, θα αναγκαστεί να λάβει σχεδόν ενός έτους άδεια άνευ απολαβών, με αποτέλεσμα να απολεστούν έσοδα που ανέρχονται μέχρι και τις 13.000 ευρώ το χρόνο, που αν και λίγα, είναι απαραίτητα για την οικογένεια. Αξίζει επίσης να σημειωθεί ότι θα υπάρξει ανάγκη για κάλυψη των αναγκών και των άλλων παιδιών της οικογένειας αφού δεν θα υπάρχουν έσοδα από πουθενά.
«Δε θέλαμε να σκοτώσουμε το παιδί μας»
Οι γονείς της Νεφέλης, παραδέχονται ότι γνώριζαν ότι το παιδί τους θα γεννιόταν με μεσογειακή αναιμία αφού η μητέρα είχε κάνει προγεννητική εξέταση. Εντούτοις, παρά τις προτροπές των οικογενειών τους αλλά και των γιατρών να μην κρατήσουν το παιδί για να μην ταλαιπωρηθεί, άκουσαν μόνο αυτό που τους έλεγε η καρδιά τους. «Έχω και γω μια αδερφή με μεσογειακή αναιμία και γνώριζα τις δυσκολίες μα δεν ήθελα να σκοτώσω το παιδί μου», λέει η μητέρα της Νεφέλης. «Όταν δεχόμασταν πιέσεις από παντού να το ρίξουμε εγώ τους είχα πει κάτι πολύ απλό. Το μωρό θα μπορούσε να γεννηθεί χωρίς να έχει το παραμικρό πρόβλημα και λίγο καιρό μετά να αρρωστούσε. Θα έπρεπε να το σκοτώσω τότε; Τώρα λοιπόν γιατί να το σκοτώσω; Σε κάθε περίπτωση, το οφείλεις στο παιδί σου να παλέψεις» εξομολογείται ο πατέρας.
“Γιατί εγώ να είμαι άρρωστη και όχι ο αδερφός μου;”
H Nεφέλη, σύμφωνα με τους γονείς της, δεν έζησε την παιδική της ηλικία. Δεν πήγαινε ούτε θάλασσα, ούτε χορό, ούτε απολάμβανε όλα όσα ήθελε όπως οι φίλες της. Από μωρό μπαινόβγαινε στα νοσοκομεία για εξετάσεις, αναλύσεις, μεταγγίσεις αίματος. «Κάθε βδομάδα έπρεπε να τρυπηθεί 6 φορές και βάζαμε ένα φάρμακο για την αποσιδήρωση που είχε διάρκεια 12 ωρών. Και όταν το μωρό ήταν 4-5 χρονών πήγαινε και στο σχολείο με αυτό. Κάποια στιγμή με ρώτησε ‘μάμα γιατί εγώ να είμαι άρρωστη και όχι ο αδερφός μου’; Της απάντησα πως ο Θεός έτσι ήθελε και της είπα να μην ανησυχεί γιατί ο Θεός θα την κάνει καλά. Σιγά σιγά κατάλαβε ότι δεν είναι το μόνο παιδί που υποφέρει. Της μιλήσαμε για το ταξίδι μας και τη μεταμόσχευση. Πριν από λίγες μέρες με ρώτησε αν θα χάσει όλα της τα μαλλιά και ήταν το μόνο που απέφυγα να της απαντήσω γιατί ξέρω πόσο τα αγαπά. Θα πρέπει να ξέρει όμως τι θα συμβεί. Ίσως κάποιος να της το είπε. Είναι παιδί που καταλαβαίνει» εξηγεί η μητέρα.
Το αδερφάκι της θα είναι ο δότης
Δότης μυελού των οστών για τη μικρή Νεφέλη θα είναι ο 19μηνων αδελφός της Χρίστος. Όπως αναφέρουν οι γονείς του, ήταν δώρο Θεού ο ερχομός του στη ζωή. «Δεν ήταν κάτι που προγραμματίσαμε. Το ένιωθα όμως, το ήξερα ότι ο Χρίστος θα ήταν 100% συμβατός δότης από τότε που ήταν στην κοιλιά μου. Δεν έκανα καν προγεννητική. Ο Θεός μας τον έστειλε. Τώρα θα πρέπει να περιμένουμε κάποιους μήνες μέχρι ο Χρίστος να συμπληρώσει τα 2 του χρόνια για να μπορεί να γίνει η μεταμόσχευση. Τον Απρίλιο υπολογίζουμε να φύγουμε για Ιταλία» λέει η μητέρα.
Το bullying στο σχολείο
Η ασθένεια της μικρής Νεφέλης, επηρέασε και την καθημερινότητά της στο σχολείο αφού σύμφωνα με τη μητέρα της, υπήρχαν παιδιά που την απέφευγαν νομίζοντας ότι θα κολλήσουν κάποια ασθένεια. Περνούσε από δίπλα τους και δεν ήθελαν καν να πλησιάζει. Η ίδια το κρατούσε μέσα της, μέχρι που μια μέρα ξέσπασε σε κλάματα. Τρεις μέρες μετά ο 9χρονος αδερφός της, μας είπε ότι δύο παιδιά απέφυγαν να πάρουν την μπάλα και από τον ίδιο, επειδή είναι αδερφός της Νεφέλης που είναι άρρωστη. Τότε αποταθήκαμε και μεις στη διεύθυνση του σχολείου και το θέμα ευτυχώς επιλύθηκε. Πιστεύω όμως ότι όλα ξεκινούν από το σπίτι», λέει η μητέρα.
Η επέμβαση στην Ιταλία
Η επέμβαση στην Ιταλία απαιτεί πολύμηνη παραμονή της Νεφέλης στο νοσοκομείο (Fondazione IME-MIH Foundation, Mediterranean Institute of Sickle CellAnemia, Policlinico Tor Vergata, Ρώμη) για χημειοθεραπείες, φαρμακευτική αγωγή, διατροφή και διαμονή κάτω από ελεγχόμενες συνθήκες, για τις οποίες απαιτείται η συνεχής και καθημερινή υποστήριξη της μικρής, επτά μέρες τη βδομάδα για μέχρι και 9 μήνες, από τουλάχιστον δύο ενήλικες, ίσως και τρεις. Ακόμη και με την επιστροφή της Νεφέλης στην Κύπρο, θα απαιτηθεί η παραμονή της στο σπίτι της για μέχρι και ένα χρόνο, με περαιτέρω θεραπευτική αγωγή και κατ’ οίκον φοίτηση για να μην χάσει τον ακαδημαϊκό χρόνο της έκτης δημοτικού.
Μπορεί να μην πετύχει
Οι πιθανότητες να μην πετύχει η μεταμόσχευση είναι εις γνώσιν τους. «Οι γιατροί μας ενημέρωσαν ότι η μεταμόσχευση μπορεί να μην πετύχει 100% ενώ έχουμε στο μυαλό μας και το ενδεχόμενο, το παιδί μας να μην τα καταφέρει και να πεθάνει. Εμείς όμως είμαστε αισιόδοξοι. Δε φοβόμαστε να το ρισκάρουμε γιατί σχεδόν όλα τα παιδιά που πήγαν τα κατάφεραν. Έχουμε πίστη στο Θεό και πιστεύουμε πως όλα θα πάνε καλά» λένε οι γονείς.
Το μήνυμα
«Πολύς κόσμος αποκαλεί πρόβλημα τη φθορά του αυτοκινήτου του ή τη λάθος απόχρωση στην μπογιά που έβαψε το σπίτι του χωρίς να αναλογίζεται πόσα πιο σημαντικά προβλήματα υπάρχουν. Αν θέλετε να στηρίξετε την οικογένειά μας, μπορείτε να το πράξετε, συνεισφέροντας οικονομικά στους ακόλουθους λογαριασμούς:
Αν κάποιος επιθυμεί να επικοινωνήσει κατευθείαν με την οικογένεια μπορεί να καλέσει στο 99 356610 (Λάμπης Παναγιωτίδης)
Πηγή: reporter.com.cy
